Endométriose au travail : pourquoi le soutien du management compte autant que les aménagements

L’ESSENTIEL Douleurs imprévisibles, fatigue, rendez-vous médicaux… quand on souffre d’endométriose, celle-ci s’invite aussi au sein de l’entreprise. Une enquête conduite avec l’association EndoFrance montre que les possibilités d’adapter le poste de travail comptent pour faciliter la vie professionnelle. Mais un élément reste déterminant : bénéficier du soutien de son organisation. Des douleurs de règles invalidantes ne sont pas « normales ». Pourtant, cette idée reçue contribue encore à banaliser les symptômes d’une maladie chronique : l’endométriose. Cette affection correspond à la présence et à la prolifération en dehors de l’utérus, de cellules d’endomètre qui tapisse normalement sa cavité. Les lésions d’endométrioses peuvent être à l’origine de règles très douloureuses, des douleurs pelviennes chroniques parfois majeures, de troubles digestifs ou urinaires et, chez certaines femmes, des difficultés à concevoir. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) estime que l’endométriose touche environ 10 % des femmes en âge de procréer, soit près de 190 millions de femmes dans le monde. Une maladie invisible qui affecte le travail L’endométriose touche des femmes à des âges où se construisent leur vie professionnelle : premier emploi, responsabilités, parfois opportunités d’évolution de carrière. La symptomatologie douloureuse peut rendre difficiles un trajet, une station debout prolongée, une réunion longue voire gêner la concentration. Une étude internationale menée dans dix pays a montré que l’endométriose altère la qualité de vie et la productivité professionnelle. Elle estimait à 10,8 heures par semaine la perte moyenne de productivité chez les femmes étudiées, principalement en raison du « présentéisme » : non pas l’absence, mais le fait d’être présente au travail tout en étant limitée par la douleur ou la fatigue. Cette situation est délicate parce que la maladie est souvent invisible. Une salariée peut souffrir fortement sans que son entourage professionnel ne le perçoive. Elle peut hésiter à demander un horaire différent ou à télétravailler lors d’un épisode douloureux, par crainte d’être perçue comme moins fiable ou moins engagée. En France, la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose lancée en 2022 reconnaît cette dimension professionnelle : elle prévoit d’informer et de sensibiliser les employeurs, les responsables des ressources humaines et les acteurs de la santé au travail. L’enjeu n’est pas que l’entreprise se substitue au soin, mais qu’elle n’aggrave pas les effets de la maladie par l’incompréhension ou la rigidité. Le manager n’est pas un médecin Prendre en compte l’endométriose au travail ne signifie pas demander aux managers de poser des diagnostics, ni aux salariées de dévoiler leur dossier médical. Le médecin du travail est le seul professionnel dans l’entreprise habilité à apprécier les adaptations pertinentes en lien avec le poste. Le rôle du manager commence ailleurs : ne pas minimiser une difficulté exprimée, permettre un échange sans jugement, connaître les interlocuteurs auxquels orienter la salariée et examiner de façon équitable les ajustements compatibles avec l’activité. Se sentir soutenue est associé à un meilleur bien-être Notre recherche, menée avec le soutien de l’association EndoFrance auprès de 650 femmes atteintes d’endométriose, a étudié ce que les chercheurs appellent le « soutien organisationnel perçu ». Derrière cette expression, l’idée est simple : une salariée pense-t-elle que son employeur se soucie réellement de son bien-être, reconnaît sa contribution et est prêt à l’aider lorsqu’elle rencontre une difficulté ? Nos résultats ont montré que plus les répondantes ressentent un soutien de leur employeur, plus elles déclarent un meilleur bien-être au travail et dans leur vie personnelle, et moins elles indiquent vouloir quitter leur emploi. Dans notre enquête, seules 38 % des répondantes se disaient satisfaites de leur situation au travail et 25 % ont déclaré penser quitter rapidement leur emploi. Les participantes ayant répondu volontairement par l’intermédiaire d’une association de patientes, ces chiffres ne peuvent être extrapolés à toutes les femmes concernées en France. Ils indiquent néanmoins que, pour une partie des femmes concernées, la maladie devient aussi une difficulté de maintien dans l’emploi. Nos résultats sont cohérents avec d’autres études menées sur le soutien organisationnel. Une méta-analyse qui a regroupé les résultats de 558 travaux, a ainsi conclu que le sentiment d’être valorisé et soutenu par son organisation est lié à des attitudes plus positives au travail et à une moindre intention de démissionner. Adapter le travail : utile mais insuffisant si la confiance manque Nous avons aussi étudié ce que la littérature appelle le « job crafting ». Ce terme peut être traduit par « adaptation active du travail » : il désigne les ajustements qui permettent à une personne de modifier certaines modalités de son activité afin de mieux la réaliser. Dans le cas de l’endométriose, il peut s’agir, lorsque le poste le permet, de télétravailler pendant certains épisodes douloureux, d’aménager ponctuellement les horaires, d’éviter certains déplacements, de disposer de pauses ou d’envisager un temps partiel thérapeutique sur indication médicale. Dans notre étude, plus d’une répondante sur deux souhaiterait davantage de télétravail et 31 % envisageaient un passage à temps partiel pour mieux gérer leur maladie. Mais notre étude apporte une nuance importante : l’adaptation du travail n’explique pas à elle seule le lien entre le soutien de l’organisation et le bien-être déclaré. Proposer du télétravail ou modifier un planning ne suffit pas si la salariée se sent jugée, isolée ou fragilisée dans ses perspectives de carrière. Un aménagement technique n’a pas la même portée selon qu’il est vécu comme une faveur ou comme une réponse légitime à une situation de santé. Que peuvent faire concrètement les entreprises ? La première action est de rendre la maladie compréhensible. Une information claire sur l’endométriose évite que chaque salariée ait à justifier seule des symptômes difficiles à exposer. Elle doit aussi rappeler qu’aucune divulgation médicale ne peut être exigée. La deuxième est de former les managers à l’écoute et à l’orientation. Accueillir une demande n’implique pas d’en connaître les détails médicaux : il s’agit de discuter des difficultés de travail exprimées et de mobiliser, avec l’accord de la salariée, les ressources utiles. La troisième consiste à rendre accessible plusieurs formes d’adaptation : flexibilité des horaires, télétravail lorsque l’emploi s’y prête, adaptation provisoire de tâches ou de déplacements, accès à la médecine du travail, accompagnement d’un éventuel temps partiel thérapeutique. Les réponses doivent rester individualisées. Enfin, un aménagement de poste ne doit pas être sanctionné par une mise à l’écart, un ralentissement de carrière ou une suspicion de moindre engagement. Le soutien n’est crédible que s’il protège à la fois la santé et la place professionnelle. Un enjeu qui dépasse l’endométriose L’entreprise ne guérira pas l’endométriose. Elle peut en revanche éviter d’ajouter à la maladie une seconde épreuve : devoir choisir entre travailler dans la douleur, dissimuler ses difficultés ou renoncer à son emploi. Prendre en compte l’endométriose invite plus largement à repenser le travail avec les maladies chroniques et les handicaps invisibles. Pour les employeurs, il ne s’agit pas d’abaisser les exigences, mais de permettre à chacune de contribuer dans des conditions compatibles avec sa santé. Le soutien organisationnel devient alors une condition de la confiance et du maintien durable dans l’emploi.